18 grudnia Matylda skończyła rok. Zazwyczaj pierwszy rok życia dziecka to dla rodziców piękny czas, kiedy uczą się siebie nawzajem, obserwują jak z każdym dniem maluszek się zmienia, rośnie. Życie nie zawsze jest jednak tak proste. W przypadku Matyldy pierwszy rok Jej życia to walka z nowotworem oka…

Historię dziewczynki opisuje Jej mama - Beata:

„Spójrz w oczy dziecka, zobaczysz Boga“ – tak piszą Ci mądrzejsi ode mnie, więc tak powinno być. W ich odbiciu powinniśmy zobaczyć radość z samego istnienia, beztroskę płynąca z niczym niezakłóconego szczęścia, naszą nieskończoną, bezwarunkową miłość. Ale pewnego dnia, gdy spojrzałam w oczy córeczki w jednym z nich nie zobaczyłam nic. Było jakby puste. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że z drugiej strony obserwuje mnie guz. Nowotwór czyhający na zdrowie i przyszłość mojego ukochanego dziecka. Matylda była taka malutka. Nie miała jeszcze trzech miesięcy, gdy to wszystko się zaczęło...

Dziecko, nasze największe marzenie. Wstępne badania nie dawały nam większych szans. Jednak próba wyobrażenia sobie życia bez maluszka każdorazowo kończyła się łzami i oskarżeniami wobec życia, że nie tak miało być, że to niesprawiedliwe… Postanowiliśmy się nie poddawać. Trzy lata starań, badań, leczenia, aż w końcu stał się cud. Na wiosnę zakwitły kwiaty, a razem z nimi odrodziliśmy się i my. Magiczne dwie kreski, spełnienie największego marzenia. Będzie dzidziuś! Prawie cały okres ciąży przebiegał bezproblemowo. I pomimo, że na końcu troszkę się martwiliśmy, bo Matylda słabo przybierała na wadze, 18 grudnia 2014 na świat przyszła największa miłość naszego życia – Matylda. Była taka malutka… Mimo początkowego strachu o jej życie nasze serca wypełniła niezwykła radość. Była najwspanialszym prezentem bożonarodzeniowym, jaki mogliśmy sobie wymarzyć.

Szczęście nie trwało nawet trzech miesięcy. W oczku naszej córeczki zauważyłam odblask. Wyglądało, jakby było puste w środku. Nie była to sytuacja jednorazowa. Zawsze, gdy malutka ustawiła się pod odpowiednim kątem do światła, było widać różnicę. Jako niedoświadczona jeszcze, młoda mama głęboko wierzyłam w słowa rodziny i przyjaciół, że to moje przewrażliwienie, a dziecko jest malutkie i nie wszystko ma zapewne w pełni ukształtowane. Prawda niestety okazała się bardzo brutalna. Dziś już wiemy, że intuicja matki jest niezawodna. Wizyta u pediatry i skierowanie do okulisty dziecięcego, to był początek naszej drogi przez chorobę. Informacje wyszukane w internecie przeraziły nas. Postanowiliśmy to skonsultować ze specjalistą.

Maj, to miesiąc, w którym postawiono nam diagnozę. Lekarz okulista, po USG przeprowadzonym bezpośrednio na gałce ocznej nie miał złudzeń - nowotwór złośliwy oka zwany siatkówczakiem. I kolejny cios – prawe oko nie reaguje na światło, więc jest niewidzące. Nie jesteśmy w stanie opisać tego, co się wtedy czuje. Przerażenie to za mało, strach, poczucie bezsilności. Nie dopuszczaliśmy do siebie tej strasznej wiadomości. Jeszcze tego samego dnia ze łzami w oczach odwiedziliśmy innego specjalistę, który niestety potwierdził diagnozę i skierował nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mieliśmy nadzieję, ale sam wygląd oczka nie pozostawiał już złudzeń. W dwa tygodnie oczko było strasznie powiększone. Nie potrzeba było opinii lekarskiej, by wiedzieć, że dzieje się coś bardzo złego.

Dwa dni później odebrano nam wszelkie złudzenia. Badanie okulistyczne w poradni w Centrum Zdrowia Dziecka było najgorszym przeżyciem dla nas a przede wszystkim dla Matyldy. Bez znieczulenia rozwarto powiekę i przekręcano gałkę oczną, by móc rozpoznać stadium choroby. Matylda straszliwie płakała, a my byliśmy zwyczajnie zrozpaczeni i z bólem serca patrzeliśmy na jej cierpienie. Chcieliśmy ją jak najszybciej przytulić do siebie. Gdy badanie zakończono, wykończona córeczka uciekła w sen, a my… otrzymaliśmy „tą” informację. Guz jest bardzo dużych rozmiarów, wypełnia prawie całą gałkę oczną, spowodował odklejenie siatkówki i najprawdopodobniej trzeba będzie amputować oko. Ponieważ dziecko jest malutkie istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo przerzutów do oka drugiego. Większość maluszków poniżej 12 miesiąca ma nowotwór obuoczny. Jest też możliwość wystąpienia przerzutów do mózgu.

Chemioterapia, następnie usunięcie oka. Tak miały wyglądać procedury. Po dwóch chemioterapiach wykonano badanie dna oka. Okazało się, że guz się zwapnił, zaczął obkurczać. Poprawę widać było gołym okiem – odblask się zmniejszył. Działało. Chemię zwiększono do 4 dawek, następnie do 6. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak wielkie spustoszenie sieje w organizmie.

Aby upewnić się, że leczenie przyniosło oczekiwany skutek wybraliśmy się na konsultację do Włoch (Siena). Zamiast usłyszeć zapewnienie o regresji poinformowano nas o nowych ogniskach nowotworowych. Okazało się, że w oczku powstało ok. 200 nowych małych guzków, które trzeba było poddać leczeniu laserowym. Najważniejsze, że jest nadzieja… Nasza radość nie trwała jednak długo. Dwa tygodnie później mieliśmy kontrolę w CZD, gdzie lekarz nie miał dla nas dobrych wiadomości. Wieloogniskowa wznowa. Laser dotarł tam, gdzie były guzy, natomiast pomiędzy miejscami potraktowanymi laserem nowotwór rozsiewał się w najlepsze. Taki jest siatkówczak. Walka z nim, to syzyfowa praca. Kiedy już widać światełko w tunelu, on wraca. Wraca i zabiera spokój, radość, bezpieczeństwo.

Zaproponowano podanie dotętniczo Melphalanu. Skuteczność leczenia, to ok. 50%. Skonsultowaliśmy się ponownie z kliniką we Włoszech. Pani doktor potwierdziła, że podanie samego Melphalanu nie przynosi pożądanych rezultatów przy wznowie. Postanowiliśmy zaryzykować. Matylda była już przygotowywana do podania. To był nasz błąd. Komplikacje pozabiegowe doprowadziły do zaniku tętna w nóżce i jej niedokrwienia. Na szczęście lekarze w porę zareagowali.

Szukając najlepszej metody na dalsze leczenie naszej córeczki dowiedzieliśmy się, że istnieje 98% szansy na wyleczenie. Taką skuteczność oferuje Memorial Sloan-Kettering International Center w Nowym Jorku, który oferuje kombinację trzech leków: Melphalan, Karboplatyna i Topotekan. Dr Abramson przywrócił nam nadzieję. Dla nas najważniejszym dowodem na powodzenie tej terapii są wyleczone dzieci i ich spokojni rodzice. W naszej sytuacji czas gra wyjątkowo na naszą niekorzyść a ogromna bariera finansowa uniemożliwia rozpoczęcie natychmiastowego leczenia w Stanach Zjednoczonych. Ale w momentach zwątpienia, kiedy wydaje się, że brakuje nam już sił, wystarczy tylko jeden jej uśmiech, aby działać dalej.

To nie jest tak, że narażamy dziecko na przerzuty, ponieważ nie chcemy usunąć jednego, chorego oka. Gdyby choroba była tak prosta już dawno byśmy się na to zdecydowali. Usunięcie oka nie daje żadnej gwarancji na to, że nie wystąpią przerzuty do drugiego, a nawet mózgu. I to właśnie o to chodzi. Ciągle powracający, podstępny nowotwór sprawia, że leczenie wykańcza organizm naszej córeczki. Ona nie może dostawać chemii do końca życia. Chcemy uwolnić ją z tego koszmaru raz na zawsze. A w jej oczach zobaczyć zdrowie i radość z beztroskiego dzieciństwa, bo nasza miłość odbija się w nich bez względu na wszystko.

Jak pomożemy malutkiej Matyldzie?

Podczas każdego z dziesięciu biegów czwartej serii naszego cyklu połowa wpisowego ze startów w CITY TRAIL Junior, które wynosi 2zł - będzie przeznaczona dla dziewczynki. Poza tym, każdy będzie mógł wesprzeć dziewczynkę dodatkową sumą – w biurze zawodów będą czekać specjalne skarbonki. Dodatkowo przekażemy dziewczynce 1/6 wpłat z karnetów CITY TRAIL Junior, tj. 927 zł 16 gr.

Kwota, jaką jest potrzebna to ponad milion złotych. Zachęcamy do wsparcia dziewczynki także poprzez inne kanały - jak to zrobić? Zerknijcie na facebook'owy profil Oczko Matyldy lub portal SiePomaga.pl/matyldajastrowicz.

Podsumowanie zbiórki podczas pierwszych dwóch kolejek znajdziecie TUTAJ. Trzecia kolejka kończy się w najbliższą niedzielę - 3 stycznia, więc dopiero w pierwszym tygodniu stycznia będziemy mieć pełne informacje, jaką kwotę zebraliśmy w trzeciej serii.