z

W trzeciej kolejce biegów zbieramy dla Hani ze Szczecina

25.11.2016

W trzeciej kolejce biegów zbieramy dla Hani ze Szczecina

Już jutro w Olsztynie rusza trzecia kolejka naszego cyklu, a to oznacza, że zaczynamy trzecią zbiórkę podczas CITY TRAIL. Przez dziesięć kolejnych imprez połowa każdej opłaty startowej z biegów CITY TRAIL Junior będzie przeznaczana dla Hani Malinowskiej ze Szczecina, która urodziła się z licznymi dysfunkcjami. Zachęcamy do przeczytania historii dziewczynki.

Piona!

Jestem Łukasz, z wyglądu szczyl, bądź smark, w rzeczywistości jestem przed czterdziestką. Jak przystało na typowego faceta i polską tradycję, najpierw nauka, ślub i potomstwo. Gdzieś tam było jeszcze drzewo. Żona Monika, zupełna odwrotność mnie samego. Rozważna, ułożona, twardo stąpająca po ziemi. Dwa bieguny.

Wszystko miało być jak w książce, ABC małżeństwa. Na świat przyszła Hanka. Imię wybrane po upomnieniu przed drzwiami urzędu. Uczucie nie do opisania, gdy całą ciąże śpisz spokojnie, bo wszystko idzie wzorowo, a nagle w 3 minuty świat przewraca Ci się do góry nogami. Zamiast świętowania narodzin przy butelce dobrego trunku, siadasz na balkonie zapalasz papierosa i nie możesz pozbierać myśli. Kolejne dni to próba poukładania wszystkiego. Diagnoza jest jedna, dziecko z licznymi dysfunkcjami.

Początki pobytu w domu były trudne. Co robić dalej. Milion pytań, a odpowiedzi mało. Z każdym kolejnym dniem kurz opada. Uczyliśmy się Hanki, jej choroby. Nic nie wyglądało jak w większości rodzin. Chwalenie się, zapraszanie rodziny, znajomych. Opijanie? Coś Ty! Tu nie było na to czasu.

Pierwszy rok, bo tyle praktycznie spędziliśmy w szpitalach, to odkrywanie nowych wad u Hani. Dom jak hotel, wpadasz, zmieniasz torbę z ciuchami i jedziesz dalej. Bezdechy, jeden z pierwszych objawów z jakimi wypuścili nas do domu. Zatrzymanie oddechu, Hania sina i tak kilka razy dziennie. Wyobraź sobie jak wyglądały noce. Pełen standby.

Nawet sen był na tyle czujny, że budziliśmy się w tym samym momencie. Wyjazd do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka, bo przecież to chyba jedno z najlepszych miejsc, gdzie możesz trafić z dzieckiem. Późnym wieczorem z przerażeniem stanęliśmy przed monumentalnym budynkiem, a w nocy Hania przechodziła już operacje na OIOMie. Przepuklina przeponowa, to ona odpowiedzialna była za trudności z oddychaniem. Bezsilność, łzy, złość i milion innych emocji, które się pojawiały, zadziałały trochę odwrotnie niż powinny. To one sprawiły, że w głowie była tylko walka. Walka o życie Hanki.

Na własną rękę, wkładając mnóstwo siły i pieniędzy chcieliśmy dowiedzieć się, na co choruje Firanka. Warszawa, Poznań, profesorowie i doktorzy szukali zespołu, z którym urodziła się mała. Udało się, po kilku miesiącach otrzymaliśmy telefon, praktycznie z obu miejsc naraz. Schinzel – Giedion, bo tak nazywa się zespół, to nieuleczalna choroba, z którą żyje kilkanaścioro dzieci na całym świecie. W Polsce Hania jest jedynym dzieckiem. No to pięknie! W piśmiennictwie medycznym niewiele informacji, jedna smutna, o tym, że dzieci nie dożywają drugiego roku życia… To nie zniechęca. Nie poddajemy się.

Po drodze Hanka przechodzi dwie urosepsy, zakażenia w układzie moczowym, zapalenia płuc i oskrzeli. Do tego pojawiły się napady padaczkowe. Kolejne wizyty w szpitalach, kolejne wyjazdy na konsultacje.

Firanka jest dzieckiem leżącym, nie potrafi sama siedzieć, karmiona jest bezpośrednio do żołądka, wiemy, że słyszy, nie wiemy co widzi. Brak z nią kontaktu. Nie skupia wzroku, nie ma łez, nie mówi, ale czuje! Czuje miłość, którą codziennie ją otaczamy.

Nauczyliśmy się wielu rzeczy. Z domu musieliśmy zrobić mały szpital. Urządzenia, które widujesz raczej w szpitalu, są teraz na domowych półkach. Hania trafiła pod opiekę domowego Hospicjum dla Dzieci. Słowo hospicjum, to słowo, które u większości ludzi kojarzy się z umieralnią. U nas było podobnie… Okazuje się jednak, że jest inaczej. Od momentu objęcia opieką, do Hani przyjeżdża lekarz, pielęgniarki, rehabilitanci. To coś co sprawiło, że możemy mieszkać, w swoim domu, a nie w szpitalach.

Dom, dla nas azyl, takie „moje alamo”. Tak było. Ale jak już życie obróciło się o 360 stopni, to i to się zmieniło. Dziś dom jest otwarty dla każdego. Bywa, że drzwi się nie zamykają. Przyzwyczailiśmy się i do tego. Masz chęć wpaść? Poznać Hankę? Napić się herbaty? Wpadaj! Zapraszamy, a i w lodówce nie tylko pingwin, ale jak rapował pewien poznaniak, to jest i chrzan, cebula i trzy jajka.

Idąc z postępem, mamy i fejsa. Trafiasz zapewne non stop na strony poświęcone osobom chorym? Prawda? Praktycznie wszystkie z nich to osobna, smutna historia. Rozumiemy.

Większość z nich to ludzie zamknięci w czterech ścianach. My stwierdziliśmy, że do tego nie dopuścimy. To nie nasz styl życia. To, że Hanka jest chora, nie oznacza, że nie możesz cieszyć się z życia. Podróżujemy, pływamy, aktywnie spędzamy czas. Bo inaczej nie potrafimy. Kto powiedział, że z Hanką nie można wejść na Śnieżkę?! Nikt! No to weszliśmy. Kto powiedział, że Hanka nie może korzystać z basenu? Nikt! No to popływane.

Długo także zastanawialiśmy się, czy publicznie podzielić się informacją, że mamy chore dziecko. Nadszedł moment, kiedy to i Hanka posiada swojego fejsa. Przygody Hanki Firanki, to profil małego skrzata, gdzie w trochę inny sposób pokazujemy chwile z życia Hanki. Masz chęć? Poczytaj. Może Cię zainteresuje. Nie ma stękania i jęczenia. Tego możesz być pewien, drogi czytelniku.

Ciężko to wszystko streścić. To tak pokrótce. Chciałbym opisać to szerzej, ale niestety nie na to pora :)

W razie pytań zawsze odpowiem, dopowiem, wino też mogę kupić.

Pozdrawiamy!

Hania, Monika i Łukasz, dwa koty i pies, ewentualnie pająki, bo pewnie też gdzieś spacerują.

Jak pomożemy Hani?

Opłata startowa za pojedynczy bieg CITY TRAIL Junior to 5 zł, z czego 2,5 zł będzie przekazane dla Hani. Środki dla dziewczynki zbieramy od biegu w Olsztynie - 26 listopada, do końca trzeciej kolejki. Druga część naszego wsparcia będzie pochodziła z karnetów (koszt to 20zł), które można wykupić przed pierwszą, drugą i trzecią serią biegów. Połowę wpływów z karnetów podzielimy proporcjonalnie na 6 celów i 1/6 całej zebranej kwoty również przekażemy dla Hani.

To jeszcze nie wszystko. Podczas zapisów przez internet jest możliwość wpłacenia dodatkowej kwoty na cele charytatywne. Z kolei podczas naszych imprez w biurze zawodów będzie przygotowana skarbonka, do której będziecie mogli wrzucać dowolne sumy dla Hanki Firanki. 

Pomóc Hani można także dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

"517 pomoc w leczeniu Hani Malinowskiej"

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Aby przekazać 1% podatku dla Hani:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać "517 pomoc dla Hani Malinowskiej"


Sponsor tytularny

Partnerzy generalni